Ayer se publicó un artículo en el diario español EL MUNDO que anunciaba el descubrimiento en Atapuerca de un cráneo de una niña de unos diez años que presentaba una sinostosis lamboidea, un tipo de craneosinostosis que puede confundirse con una plagiocefalia.
Querría denunciar públicamente este artículo por sus numerosas inexactitudes y por el lenguaje empleado para referirse a esta patología (y, por extensión, a quienes la padecen) que hoy afecta aproximadamente a uno de cada dos mil o tres mil recién nacidos.
Asusta leer en tantas páginas de internet la retahíla de trastornos que la craneosinostosis supuestamente conlleva. Parecen redactados por un puñado de sinvergüenzas. El problema es que sus palabras hacen mucho daño a miles de padres angustiados que oyen hablar, por primera vez en su vida, de algo que quizá le ocurra a su hijo y para lo que no encuentran solución fácilmente.
Para una vez que se da cobertura nacional a la craneosinostosis, tenemos que ver en la tele y leer en la prensa auténticas barbaridades.
La craneosinostosis consiste en el cierre prematuro de dos o más huesos del cráneo. Estos impiden que el cerebro crezca como cabría esperar. Por ello es preciso operar. Generalmente, a los pacientes intervenidos a temprana edad sólo les queda una cicatriz de recuerdo. Muchos presentan una ligera malformación que nadie advierte. Otros, menos afortunados en este caso, sufren problemas estéticos más evidentes agravados por otros problemas de salud asociados a la cs. No vamos a negar esa verdad.
Pero lo de este artículo es sonrojante. Si hacemos caso a la periodista, qué impresión tan equivocada nos llevaremos. Pero quizás ella no tenga la culpa. Para empezar, sorprende leer las palabras de doña Ana Gracia, del Centro de Evolución y Comportamiento Humano de la Universidad Complutense y el Instituto de Salud Carlos III, quien afirma lo siguiente para el diario EL MUNDO:
"Es una patología que se da en menos de seis casos de cada 200.000 nacimientos, asi que una rareza excepcional ahora y mucho más en aquella época. Por el estudio parece ser que la fusión ocurrió en el tercer trimestre de gestación por causas traumáticas, como un golpe. Probablemente desarrollaría la tortícolis para compensar su cabeza asimétrica."
¿Se refiere a la craneosinostosis? En tal caso, sus cifras no son correctas. ¿Dos cientos mil? Cualquier neurólogo negaría esas cifras. Por otra parte, se desconoce, además, el origen de la cs: se supone un hecho fortuito, aunque pueden darse casos genéticos, así que aventurar el motivo de la cs de aquella niña por un golpe en el feto es, cuando menos, arriesgado. El asunto de las causas traumáticas, por otra parte, pertenece a la leyenda médica. Y qué significa eso de que es una rareza excepcional ahora y mucho más en aquella época. ¿Qué hace que ahora sea una rareza y antes lo fuera más? ¿El conocimiento médico? ¡¡Si en este artículo nadie parece tener ni idea de nada!!
El artículo continúa. Ahora es el turno de don Juan Luis Arsuaga, paleoantropólogo y codirector de las excavaciones en Atapuerca. Afirma sin reparos:
"[...] afecta al desarrollo estético de la persona. Hay que imaginar a un menor que tendría la cara deformada y, como sufría tambien tortículis, con la cabeza hacia un lado. Aunque no podemos saberlo, quizás sufriera también algún tipo de retraso mental."
Lo que para doña Ana era probable, ahora para don Juan Luis es un hecho consumado: la niña padecía tortícolis. Por supuesto, ya lo sabe él, también tenía la cara deformada y, por qué no, también sufriría algún tipo de retraso mental. Todo vale... Ni la craneosinostosis acarrea necesariamente alteraciones faciales ni mucho menos retraso mental. Volviendo a la leyenda médica, se decía hace décadas que los niños que nacían con cs solían presentar un cociente intelectual superior a la media. No habré escuchado yo eso pocas veces...
La investigación se ha publicado en la revista Proceedings of the National Academy of Sciences. Quiero leer ese artículo sin falta. Se encuentra online, pero sólo previo pago de diez dólares, así que uno se irá a la biblioteca a leerlo gratis. Al detenerme en el abstract, intuyo que al menos las palabras de don Juan Luis se apoyan en evidencias sobre las que la periodista nada nos ha dicho. Incluyo el texto completo:
"We report here a previously undescribed human Middle Pleistocene immature specimen, Cranium 14, recovered at the Sima de los Huesos (SH) site (Atapuerca, Spain), that constitutes the oldest evidence in human evolution of a very rare pathology in our own species, lambdoid single suture craniosynostosis (SSC). Both the ecto- and endo-cranial deformities observed in this specimen are severe. All of the evidence points out that this severity implies that the SSC occurred before birth, and that facial asymmetries, as well as motor/cognitive disorders, were likely to be associated with this condition. The analysis of the present etiological data of this specimen lead us to consider that Cranium 14 is a case of isolated SSC, probably of traumatic origin. The existence of this pathological individual among the SH sample represents also a fact to take into account when referring to sociobiological behavior in Middle Pleistocene humans."
Del abstract se deduce que el cráneo fue objeto de meticuloso estudio y que las afirmaciones que la periodista ofrece de los investigadores sólo son suposiciones a raíz de la observación del cráneo. Si una persona no se toma la molestia de leer el artículo (o simplemente no puede porque, por ejemplo, no tiene acceso a internet, desconoce cómo se descarga el texto o no sabe inglés), ¿qué opinión tendrá sobre esta noticia?
Al margen de esto, que ya me parece suficientemente grave, ¿dónde quedó la sensibilidad de estos profesionales? ¿En qué piensa alguien cuando escribe "Hallan el cráneo de un niño deforme"? ¿Deforme? Disculpenme, pero dan ganas de responder a la periodista algo que, por educación, callaré ahora. ¿Y qué es este rollo de "antes cuidaban a los débiles, ahora no"? ¿De veras está tan mal el panorama científico en este país que hay que salir con estas tonterías? ¿Se ha reparado en el daño que estas iniciativas pueden provocar en miles de familias españolas? A lo mejor les da igual, claro. Espero que el resto del periódico se escriba con más seriedad.
Se puede leer la misma noticia en el diario EL PAÍS, salvo que en su caso se guardaron más las formas. También en otros medios, siendo quizás éste el más exacto de todos. Sin embargo, el que se lleva el gato al agua es, sin duda alguna, Público. Con qué desparpajo se rotula "Hace 500.000 años ya se cuidaba a los discapacitados". Sí, y hoy los contratan en los periódicos para torturar a sus sufridos lectores... pero ninguno de ellos tiene cs, sufre un mal muy común desde que el ser humano vino al mundo: la ligereza de pensamiento y de corazón.
Las personas que nacieron con craneosinostosis pueden hacer una vida normal. Lo mismo que éstas, otros grupos afectados por distintas patologías luchan diariamente para que la sociedad las reconozca como personas normales. Son éstas las primeras que desean integrarse plenamente y desarrollar su papel en la vida. Sin embargo, el desconocimiento de tantas entidades como la cs, el rechazo sistemático de la sociedad y los prejuicios hacen que esta justa aspiración resulte vana. No siempre es así, por supuesto. A mí me tacharon numerosas veces de "optimista". Lo suelen decir con una mezcla de prepotencia, lástima y asco. Pero yo sostengo que, a pesar de todos los males que sufrimos hoy, las cosas mejoran cada día. Poco, pero se avanza. Aunque los medios de comunicación no nos presten atención y, cuando lo hacen, es poco menos que para perjudicarnos, millones de seres humanos salimos adelante cada día con nuestras pequeñas cosillas. A pesar de la incomprensión, de las burlas, del rechazo... todo mejora. Hay que tener confianza en el futuro y esforzarse continuamente. Tal vez más de la cuenta, ser un ejemplo... al menos, pensando en el bien que haremos a los que vengan después de nosotros.
En un mundo más ordenado que el actual, artículos como los que hemos leído anteriormente carecerían de sentido. Hoy debemos consolarnos imaginando un futuro más feliz y dando gracias por no haber conocido el pasado. Sin embargo, noticias como la pronunciada por la Ministra de Igualdad, doña Bibiana Aído, me estremecen. Abortar no debería ser un derecho. ¿Qué podemos esperar de un gobierno que pretende legalizar la muerte? Me resulta siniestro. ¿Qué pasará por la cabeza de esta mujer? En lugar de defender la vida, prefiere promulgar el derecho a quitar la vida al ser más vulnerable: al que ni ha nacido aún. ¿Qué tendrá contra la vida? ¿Qué miedo tan grande? Ya no nacen niños con síndrome de Down en España. De seguir así las cosas, quizá tampoco personas con craneosinostosis, tipos como usted o como yo. Quizá la Humanidad dé varios pasos al frente y luego necesite retroceder uno. Puede que la evolución consista en eso y ahora nos toque involucionar. Un país que garantiza la muerte de un ser que aún no tuvo ni la oportunidad de nacer... quizá sea la hora de emigrar.