NEUROFIBROMATOSIS Y LOS COMPLEJOS DE LA SOCIEDAD

Las neurofibromatosis son un tipo de trastornos genéticos que provocan la aparición de tumores en los nervios y ocasionan ciertos cambios en la piel y también pueden conllevar deformidades en los huesos. Sus primeros síntomas suelen aparecer durante la infancia e, incluso, hacia los veinte años. Existen dos tipos, la NF1, (conocida también como Enfermedad de Von Recklinghausen o Neurofibromatosis periférica, aunque hoy ese nombre se ha descartado por considerarse erróneo) y la NF2 (o Neurofibromatosis central). Ambos grupos presentan diversos síntomas y, en un 60% de los casos, no revisten gravedad. Lamentablemente no existe todavía una cura para este problema. El lector encontrará más información, por ejemplo, en los siguientes enlaces: Asociación Catalana de las Neurofibromatosis, Wikipedia, MedlinePlus, KidsHealth, Asociación Española de Pediatría e Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.

Me he interesado por las neurofibromatosis después de ver la película Under the Skin, de Jonathan Glazer. Está protagonizada por Scarlett Johansson. En una de las escenas aparece un joven con neurofibromatosis. En la vida real se llama Adam Pearson, vive en Londres y tiene 29 años, los mismos que su compañera de reparto. El programa Studio10 lo entrevistó con motivo del lanzamiento del film. Los periodistas se interesaron por su pasado y cómo la neurofibromatosis le había afectado en su vida. Cuanto más veo el vídeo más me confirmo en mi creencia de que la sociedad que rechaza a Adam Pearson comete un gran acto de miopía. ¿Qué le pasa realmente a ese hombre? Yo sólo veo a una persona que parece bastante simpática.

Una de las más terribles injusticias que alguien puede sufrir es superar un problema al que la mayoría de las personas jamás se enfrentará y después, lejos de sentir la admiración, el respeto, la empatía o el calor de sus conciudadanos, ser víctima de su rechazo, cuando no de su burla, una forma cruel de odio.

Antes de juzgar al prójimo deberíamos aprender a caminar por el mundo con su piel. Esa experiencia despertaría en nosotros un profundo sentimiento de hermandad. Permítanme la redundancia, pero no se me ocurre otra forma de decirlo con más claridad: a veces me pregunto si no tendremos que vivir la vida de todos los seres vivos antes de encontrar esa anhelada paz que las religiones nos han prometido. Parece poco probable que tal circunstancia pueda darse, lo que es un alivio y una decepción al mismo tiempo. Bueno, en esta vida no hay certezas...

Miles de personas en España sufren hoy  las diversas manifestaciones de las neurofibromatosis. Desde unas simples manchas (¡qué palabra, por Dios!) del color del café con leche hasta, supongo, las más severas, las que nadie querría tener que soportar. La mayoría no son invalidantes, pero suponen un estigma para quienes las padecen. Es una circunstancia muy cruel porque a la persona no le pasa realmente nada. Nada que le impida hacer una vida normal. ¿Cuál es el problema entonces? Su aspecto físico, que causa rechazo social y eso despierta en aquélla sentimientos de vergüenza que la vuelven retraída y dependiente. Esto, debido a su aislamiento social, degenera en problemas de autoestima. 

¿Cuántos no querrán levantarse un día, ir al lavabo, mirarse en el espejo y ver que su problema ha desaparecido? ¿A qué esperan los médicos para encontrar una cura? Y usted, querido lector, ¿qué está dispuesto a cambiar para que la realidad de esas personas mejore notablemente? 

Es difícil decirle a alguien con un problema estético que por ahora no tiene solución "Eh, pero no te quedes en casa, sal y disfruta de la vida". Si eres un ermitaño o vives en el campo rodeado de animales a los que no les importa un pimiento tu aspecto físico, vale; pero ¿qué pasa cuando vives en una ciudad? ¿Te vas a dar un paseo tú solo/a un viernes por la noche y luego al cine? Claro que no. ¿O sí? ¿Quién debería sentirse incómodo: la persona que está circunstancialmente sola por el rechazo de los demás o el que deja sola a esa persona porque tiene prejuicios hacia ella? Lo justo sería decir que ninguno de los dos. No se puede juzgar el comportamiento de toda una sociedad por el trato que se haya recibido de una parte de la misma. Si investigáramos un poco la vida de aquellos que rechazan a los demás, veríamos que son unos desgraciados integrales (más bien dignos de pena ¿no?). Por otra parte, ¿acaso la familia, las asociaciones de afectados y también los buenos amigos, que los hay (antes o después siempre los hay), no forman parte del tejido social? Sí, pero, al margen de eso, ¿qué hay de tener una pareja y formar una familia? Bueno, para eso no tengo una respuesta, pero ¿quién la tiene? En cualquier caso, no habremos llegado tan lejos como para tirar la toalla ahora... Es difícil, tal vez, pero no imposible. No hay casos perdidos en este mundo. La historia está llena de ejemplos que lo confirman... Y no se trata de ser don ligón o doña ligona, sino de encontrar a la persona con la que compartir el resto de nuestra vida. La neurofibromatosis, en realidad, debería servir de filtro para descartar falsos candidatos con más rapidez y detectar prontamente a los que sí son potenciales pretendientes. Para eso, claro, hay que salir de casa. 

Lo mismo también debería decirle al lector (vale, también a la lectora) que no tiene neurofibromatosis: si conoces a alguien con estos síntomas a quien quieres tratar o a quien deseas dar empleo, no sientas pudor por hacérselo saber tanto a esa persona como a quienes te conocen o trabajan contigo. Si alguien de tu círculo se siente incómodo con esa decisión, tal vez sea hora de invitarlo a salir de él hasta que cambie sinceramente de criterio.

Me parece bastante atinado este consejo (y con él termino por hoy): olvida tus limitaciones, haz lo que te gusta hacer e intenta estar tranquilo/a. Lo demás llega por sí solo de un modo, diríamos, mágico: los amigos, con los que uno/a compartirá gustos e intereses; la pareja, que obviamente te querrá de un modo incondicional (mientras la trates como se merece, claro); el trabajo, si somos buenos profesionales, etc. Aunque no lo creas, somos muchos los que no te juzgamos, no te rechazaremos y queremos que seas feliz. Te ha tocado vivir tu vida. Sé sincero/a, no temas nada (nadie puede hacerte daño si tú no lo consientes), no renuncies a tu felicidad (tienes derecho a cuidarte, arreglarte, vestir bien y tener un punto de coquetería) y sácale todo el partido que puedas a tu paso por este mundo. Quizás un día la vida te sorprenda.

Un último enlace, esta vez de una organización inglesa, ChangingFaces. Ojalá un día dejemos de hablar de "personas que tienen..." para decir, simplemente, Adam, Scarlett, Mary, John o Kate, pero no lo dejemos para más adelante, que sea una realidad imperecedera a partir de hoy, y que nadie más tenga que sufrir el dolor y la angustia de ser injustamente rechazado.

Si tú tienes neurofibromatosis, no consientas nunca que nadie te haga dudar acerca de tu belleza innata. Todos los seres humanos hemos nacido fruto del amor, todos somos irrepetibles y, por encima de cualquier enfermedad, accidente o trastorno, tenemos el mismo derecho que el resto a vivir con dignidad. No te escondas del mundo porque le privas de tu compañía a las personas que realmente dejarán huella en ti y tú en ellas. Serán pocas, como suele suceder siempre, pero llegar a conocerlas merecerá la pena. De eso, como de lo demás, no me cabe la menor duda.